La informació és salut

Recursos per a pacients i familiars

La fenilcetonúria (PKU) és una malaltia metabòlica hereditària que requereix una gestió rigorosa al llarg de la vida. Per facilitar la comprensió i el maneig de la malaltia, els centres del consorci PKU.cat han creat i compilat recursos informatius i educatius dissenyats per a pacients i famílies. A continuació, trobareu materials útils que aborden des de conceptes bàsics fins a eines pràctiques per al dia a dia.

Guies per gestionar la PKU

Guia metabòlica (Hospital Sant Joan de Déu)

Aquesta guia explica de manera detallada què és la PKU, com es diagnostica i tracta, i quines mesures es poden prendre per controlar-la de manera efectiva. Inclou recomanacions dietètiques i consells per mantenir un bon control metabòlic.


PKU-liaritats (Hospital Clínic – IDIBAPS)

Un document que ofereix curiositats, dades interessants i consells pràctics sobre la fenilcetonúria (PKU), dissenyat per educar i entretenir pacients i famílies. Aquest recurs combina informació científica amb un format atractiu i accessible per a totes les edats.


Prova del taló (Hospital Clínic)

La detecció precoç de la PKU comença amb el cribratge neonatal, conegut com la “prova del taló”. Aquesta prova permet identificar la malaltia en nounats i iniciar tractaments immediatament per prevenir complicacions neurològiques i metabòliques.


Contes i materials per a Infants

El pacte dels amics PKU

Conte per ajudar els infants a entendre la seva condició d’una manera positiva i propera, a través de personatges que comparteixen les mateixes experiències.


El lleó Pim

Una història il·lustrada sobre un lleó que aprèn a gestionar la seva condició, animant els infants a superar els reptes de la PKU amb confiança.


Associacions i suport comunitari

Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris

Proporciona suport psicològic, social i pràctic a famílies amb PKU. L’associació també ofereix receptes, fullets i activitats per fomentar la interacció comunitària.


Fundación PKU-OTM

Organització dedicada a oferir suport i recursos a les famílies afectades per la fenilcetonúria i altres trastorns metabòlics. La fundació promou la difusió d’informació, l’accés a recursos educatius i el foment de la investigació per millorar la qualitat de vida dels pacients.


Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo

L’AECOM ofereix suport a pacients i famílies amb malalties metabòliques hereditàries com la fenilcetonúria. A través del seu web, proporciona informació educativa, recursos pràctics i espais per connectar amb altres afectats, fomentant la sensibilització i el coneixement sobre aquestes condicions.