La informació és salut
Recursos per a pacients i familiars
La fenilcetonúria (PKU) és una malaltia metabòlica hereditària que requereix una gestió rigorosa al llarg de la vida. Per facilitar la comprensió i el maneig de la malaltia, els centres del consorci PKU.cat han creat i compilat recursos informatius i educatius dissenyats per a pacients i famílies. A continuació, trobareu materials útils que aborden des de conceptes bàsics fins a eines pràctiques per al dia a dia.
Guies per gestionar la PKU
Guia metabòlica (Hospital Sant Joan de Déu)
Aquesta guia explica de manera detallada què és la PKU, com es diagnostica i tracta, i quines mesures es poden prendre per controlar-la de manera efectiva. Inclou recomanacions dietètiques i consells per mantenir un bon control metabòlic.
PKU-liaritats (Hospital Clínic – IDIBAPS)
Un document que ofereix curiositats, dades interessants i consells pràctics sobre la fenilcetonúria (PKU), dissenyat per educar i entretenir pacients i famílies. Aquest recurs combina informació científica amb un format atractiu i accessible per a totes les edats.
Contes i materials per a Infants
El pacte dels amics PKU
Conte per ajudar els infants a entendre la seva condició d’una manera positiva i propera, a través de personatges que comparteixen les mateixes experiències.
El lleó Pim
Una història il·lustrada sobre un lleó que aprèn a gestionar la seva condició, animant els infants a superar els reptes de la PKU amb confiança.
Associacions i suport comunitari
Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris
Proporciona suport psicològic, social i pràctic a famílies amb PKU. L’associació també ofereix receptes, fullets i activitats per fomentar la interacció comunitària.
Fundación PKU-OTM
Organització dedicada a oferir suport i recursos a les famílies afectades per la fenilcetonúria i altres trastorns metabòlics. La fundació promou la difusió d’informació, l’accés a recursos educatius i el foment de la investigació per millorar la qualitat de vida dels pacients.
Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo
L’AECOM ofereix suport a pacients i famílies amb malalties metabòliques hereditàries com la fenilcetonúria. A través del seu web, proporciona informació educativa, recursos pràctics i espais per connectar amb altres afectats, fomentant la sensibilització i el coneixement sobre aquestes condicions.