El pasado 28 de junio, el Hospital Clínic de Barcelona celebró el Día Mundial de la Fenilcetonuria (#PKU) con diversas actividades destinadas a visibilizar esta enfermedad rara, que afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos en Europa. El evento destacó los avances logrados gracias al cribado neonatal y al tratamiento precoz, al mismo tiempo que subrayó los retos que aún persisten en su manejo.
Durante la jornada, Ciber|ER instaló un puesto informativo en el vestíbulo del Hospital Clínic, abierto de 9 h a 17 h. Allí se ofreció información sobre la enfermedad, se expusieron productos dietéticos asociados a su manejo y se realizó un sorteo de una cena entre los participantes de un cuestionario sobre la fenilcetonuria. El evento contó con la colaboración de los equipos investigadores de UBneuro y miembros del consorcio PKU.cat.
Actualmente, el Hospital Clínic atiende a 112 pacientes con fenilcetonuria, gracias a un protocolo de atención multidisciplinar que incluye bioquímica, gastroenterología, nutrición, dietética, neurología, psicología y trabajo social. Este enfoque integral contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes desde el diagnóstico neonatal hasta la edad adulta.