El passat 28 de juny, l’Hospital Clínic de Barcelona va celebrar el Dia Mundial de la Fenilcetonúria (#PKU) amb diverses activitats destinades a visibilitzar aquesta malaltia rara, que afecta 1 de cada 10.000 naixements a Europa. L’esdeveniment va posar èmfasi en els avenços aconseguits gràcies al cribratge neonatal i al tractament precoç, alhora que va destacar els reptes que encara persisteixen en el seu maneig.
Durant la jornada, CiberER va instal·lar una parada divulgativa al vestíbul de l’Hospital Clínic, que va estar oberta de 9 h a 17 h. Es va oferir informació sobre la malaltia, es van exposar productes dietètics associats al seu tractament, i es va realitzar un sorteig d’un sopar entre els participants d’un qüestionari sobre la fenilcetonúria. L’esdeveniment va comptar amb la col·laboració dels equips investigadors de UBneuro i membres del consorci PKU.cat.
Actualment, l’Hospital Clínic atén 112 pacients amb fenilcetonúria, gràcies a un protocol d’atenció multidisciplinari que inclou bioquímica, gastroenterologia, nutrició, dietètica, neurologia, psicologia i treball social. Aquest enfocament integral contribueix a millorar la qualitat de vida dels pacients des del diagnòstic neonatal fins a l’edat adulta.