La informacióN Es saluD
Recursos para pacientes y familiares
La fenilcetonuria (PKU) es una enfermedad metabólica hereditaria que requiere una gestión rigurosa a lo largo de la vida. Para facilitar la comprensión y el manejo de la enfermedad, los centros del consorcio PKU.cat han creado y recopilado recursos informativos y educativos diseñados para pacientes y familias. A continuación, encontrarás materiales útiles que abarcan desde conceptos básicos hasta herramientas prácticas para el día a día.
Guías para gestionar la PKU
Guía metabólica (Hospital Sant Joan de Déu)
Esta guía explica detalladamente qué es la PKU, cómo se diagnostica y trata, y qué medidas se pueden tomar para controlarla de manera efectiva. Incluye recomendaciones dietéticas y consejos para mantener un buen control metabólico.
PKU-liaridades (Hospital Clínic – IDIBAPS)
Un documento que ofrece curiosidades, datos interesantes y consejos prácticos sobre la fenilcetonuria (PKU), diseñado para educar y entretener a pacientes y familias. Este recurso combina información científica con un formato atractivo y accesible para todas las edades.
Prueba del talón (Hospital Clínic)
La detección precoz de la PKU comienza con el cribado neonatal, conocido como la “prueba del talón”. Esta prueba permite identificar la enfermedad en recién nacidos e iniciar tratamientos inmediatamente para prevenir complicaciones neurológicas y metabólicas.
Cuentos y materiales para niños
El pacto de los amigos PKU
Cuento para ayudar a los niños a entender su condición de una manera positiva y cercana, a través de personajes que comparten las mismas experiencias.
El león Pim
Una historia ilustrada sobre un león que aprende a gestionar su condición, animando a los niños a superar los retos de la PKU con confianza.
Asociaciones y apoyo comunitario
Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris
Proporciona apoyo psicológico, social y práctico a familias con PKU. La asociación también ofrece recetas, folletos y actividades para fomentar la interacción comunitaria.
Fundación PKU-OTM
Organización dedicada a ofrecer apoyo y recursos a las familias afectadas por la fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos. La fundación promueve la difusión de información, el acceso a recursos educativos y el fomento de la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo
La AECOM ofrece apoyo a pacientes y familias con enfermedades metabólicas hereditarias como la fenilcetonuria. A través de su web, proporciona información educativa, recursos prácticos y espacios para conectar con otros afectados, fomentando la sensibilización y el conocimiento sobre estas condiciones.